Nyhet -
Hafiz nekas ny livsnödvändig medicin
Hafiz Arif bor i Järfälla utanför Stockholm och har Särnmark som sin assistansanordnare. Han har den ovanliga sjukdomen SMA (spinal muskelatrofi) som gör att hans muskler gradvis förtvinar. Till slut kan en person med SMA inte andas själv. Trots det borde sjukdomen inte vara livshotande för Hafiz eftersom det finns en ny effektiv bromsmedicin. Men som ett av få länder i EU nekar Sverige läkemedlet till alla personer över 18 år – det är för dyrt för att vara värt det.
Hafiz sjukdom, SMA, är en mycket ovanlig muskelsjukdom. Varje år insjuknar 4-8 barn per 100 000 invånare och det finns bara cirka 200 personer i Sverige med diagnosen. När det gäller patienters tillgång till nya läkemedel mot sällsynta sjukdomar ligger Sverige på 17:e plats i EU. Vi är under genomsnittet och endast ett av fyra läkemedel (26%) mot sällsynta sjukdomar (som inte är cancer) är tillgängligt för svenskar.
Hade Hafiz varit medborgare i exempelvis Storbritannien, Frankrike, Tyskland, Belgien, Nederländerna eller Bulgarien hade han fått den bromsmedicin som är livsnödvändig för honom. Hans progressiva sjukdom gör honom istället allt sämre. I ett inlägg i sociala medier som delats och gillats av många skriver Hafiz: “Snart kommer det komma en dag då jag inte kommer kunna jobba, resa, prata, äta, dricka och till slut andas. Ska vi verkligen ha det så i Sverige 2022?”.
